Public Site: Belga Media Support - Avis n°49 du Comité consultatif de Bioéthique relatif à l’utilisation du diagnostic génétique préimplantatoire (DPI).

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Avis n°49 du Comité consultatif de Bioéthique relatif à l’utilisation du diagnostic génétique préimplantatoire (DPI). Publish time: 28/08/2009 16:00 Rubric: POLITICS Company: Comité consultatif de Bioéthique de Belgique IPTC: health / medical conditions-health / healthcare policy-politics / human rights-health / medical research Lors de sa conférence de presse du 28/8/2009, le Bureau du Comité consultatif de Bioéthique a présenté l'avis n°49 relatif à l’utilisation du diagnostic génétique préimplantatoire (DPI) pour détecter les porteurs sains d’une mutation causant une affection héréditaire grave qui peut entraîner un risque élevé pour les descendants.
Avis n°49 du 20 avril 2009 relatif à l’utilisation du diagnostic génétique préimplantatoire (DPI) pour détecter les porteurs sains d’une mutation causant une affection héréditaire grave qui peut entraîner un risque élevé pour les descendants.

Le terme « porteurs sains » signifie que les personnes ont la mutation génétique, mais qu’elles-mêmes n’ont ni symptômes, ni plaintes associés à cette affection spécifique ou n’en auront pas à l'avenir. La mutation du gène peut cependant s’exprimer chez leurs enfants.

C’est la demande spécifique d’un couple dont l’homme souffre d’une immunodéficience héréditaire avec transmission récessive liée au chromosome X et qui nécessite un traitement tout au long de la vie, qui est à la base de cet avis. Le couple demande de ne sélectionner et de ne transférer que des embryons masculins par le biais d’un diagnostic génétique préimplantatoire, puisque les embryons féminins de ce couple seront toujours porteurs sains de la mutation génétique causant cette maladie.
Le couple ne mettra jamais des enfants au monde qui sont atteints par la maladie. Tous les embryons masculins héritent en effet d’un seul chromosome X, à savoir le chromosome X non muté de la mère, et ne sont dès lors pas atteints par la maladie ; tous les embryons féminins héritent du chromosome X muté du père, du chromosome X normal de la mère et sont des porteuses saines (transmission récessive liée à l’X). Si le couple donne naissance à des filles (qui seront toujours des porteuses saines), ces dernières risquent donc, lorsqu’elles seront devenues adultes et si elles désirent avoir un enfant, de mettre au monde un garçon atteint par la maladie - dans le cadre d’une grossesse naturelle. Elles peuvent en effet transmettre le chromosome X muté et puisqu’un garçon ne possède qu’un seul chromosome X, il sera atteint par la maladie. Pour éviter de donner naissance à un garçon atteint par la maladie, ces femmes peuvent, grâce aux techniques actuelles, avoir recours au DPI ou diagnostic prénatal.

Face à ce cas concret, le Comité a analysé les quatre situations suivantes :
1. un couple qui rencontre des problèmes de fertilité, veut éviter la naissance d’un enfant atteint par une affection héréditaire sévère et recourt à cet effet au DPI; le couple désire concomitamment qu’aucun embryon porteur sain ne soit transféré dans l’utérus.
2. même situation, si ce n’est la différence non essentielle d’un point de vue éthique, que le couple ne rencontre pas de problèmes de fertilité;
3. un couple sans problèmes de fertilité désire recourir au DPI uniquement pour éviter de donner naissance à des porteuses saines d’une maladie liée à l’X (cf. le cas décrit ci-dessus);
4. même situation, à la différence essentielle près qu’il s’agit de recourir au DPI uniquement pour éviter de donner naissance à des porteurs sains/porteuses saines d’une affection autosomale récessive.

Dans la première comme dans la deuxième situation, les membres du Comité pensent que, indépendamment de l’existence de problèmes de fertilité, il revient aux parents intentionnels de décider de recourir au DPI ou au diagnostic prénatal pour éviter la naissance d’un enfant souffrant d’une grave maladie héréditaire ou qui développera cette maladie au cours de son existence. Si les parents intentionnels recourent au DPI, tous les membres du Comité estiment que ces parents peuvent en principe concomitamment demander de ne pas transférer dans l’utérus non seulement des embryons atteints, mais aussi des embryons porteurs sains. Néanmoins, certains membres considèrent que pareille demande ne peut être rencontrée qu’à condition qu’elle ne nécessite pas de nouveau cycle de stimulation ovarienne: le choix des embryons qui seront transférés, est d’abord fonction de leur qualité morphologique. Il peut s’avérer qu’après le processus de FIV et le DPI, seuls des embryons porteurs sains d’une bonne qualité morphologique entrent en ligne de compte pour le transfert. Ces membres précisent qu’on ne peut accorder la préférence au transfert d’embryons sains non porteurs de la mutation que si les embryons sont de qualité équivalente. Pour d’autres membres, c’est la demande des parents qui prime et il leur appartient de décider s’ils veulent ou non prendre le risque d’entamer un nouveau cycle de stimulation ovarienne afin d’éviter le transfert d’embryons porteurs sains.

En ce qui concerne la troisième situation, il existe trois points de vue au sein du Comité:
1. certains membres du Comité estiment qu’il ne faut en principe jamais accéder à une demande de DPI lorsqu’il s’agit uniquement d’éviter le transfert d’embryons porteurs sains, puisque ces enfants sont sains. Ils pensent que pareille demande témoigne de l’existence d’un besoin surdimensionné de protéger ses enfants contre tous les risques de la vie;
2. d’autres membres du Comité pensent que l’on peut accéder à cette demande à titre exceptionnel : certains parents peuvent néanmoins avoir développé une telle appréhension à l’égard d’une affection héréditaire dont ils ont eux-mêmes souffert, qu’il leur est impossible d’assouvir un désir d’enfant lorsqu’ils ne sont pas certains de ne pas transmettre la mutation à leur descendance;
3. d’autres membres encore considèrent que, s’agissant d’éviter à leur descendance de vivre des difficultés identifiées et prévisibles, il est admissible de laisser aux parents la responsabilité de choisir.

La quatrième situation diffère de la troisième sur un point essentiel. Il s’agit en l’occurrence d’éviter la naissance d’enfants porteurs sains d’une mutation génétique d’une maladie autosomale (non liée au sexe) récessive grave, comme, par exemple, la mucoviscidose.
Un enfant, garçon ou fille, sera atteint par la maladie ou la développera si la mutation génétique lui est transmise à la fois par son père et par sa mère. Statistiquement parlant, le risque qu’un porteur sain rencontre une partenaire également porteuse saine de la même mutation génétique est relativement faible.
Selon tous les membres du Comité, des demandes d’un DPI uniquement pour éviter de donner naissance à un enfant porteur sain d’une mutation génétique d’une maladie autosomale récessive grave devraient en principe être refusées. Certains membres pensent néanmoins que, dans de rares cas, le vécu d’un parent par rapport à cette anomalie peut être à ce point chargé qu’il s’abstiendra de toute procréation s’il n’a pas la certitude que « son gène pathologique » ne sera plus transmis. Ces membres conseillent donc d’examiner ces situations au cas par cas et, si nécessaire, d’accéder exceptionnellement au DPI.

Les considérations éthiques relatives à ces recommandations et conclusions sont précédées d’une partie médicale et d’une partie juridique dans l’avis. Outre les indications médicales et le processus du DPI, le volet médical s’intéresse aussi aux motivations personnelles des futurs parents, qui soumettent régulièrement de nouvelles demandes aux médecins. La demande de DPI visant uniquement à sélectionner des embryons sains non porteurs pour le transfert dans l’utérus en est un exemple. Le cadre juridique commence ensuite en précisant qu’aucun des textes juridiques applicables au DPI ne permet de répondre de manière tranchée à la question de savoir s’il est autorisé ou admissible d’accéder à la demande spécifique de DPI. Tel est le constat qui ressort de la discussion des principes généraux et des normes supranationales, ainsi que de la législation belge (recherche sur les embryons in vitro/procréation médicalement assistée). Le cadre juridique se termine par une section dédiée au droit comparé et des renvois à des avis rendus par d’autres instances d’éthique.

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